Po raz pierwszy świat usłyszał o Charlotte Figi w 2013 roku, kiedy to telewizja CNN wyemitowała reportaż ukazujący historię jej zmagań z ciężką chorobą- zespołem Dravet, będącym jednym z rodzajów padaczki dziecięcej. W jej przypadku olej zawierający ekstrakt pozyskiwany z odmian konopi bogatych w kannabidiol (CBD) okazał się przysłowiową „ostatnią deską ratunku”, kiedy to podstawowe leczenie z użyciem konwencjonalnej terapii nie przynosiła oczekiwanych rezultatów w postaci redukcji liczby napadów padaczkowych. A było ich naprawdę sporo- cotygodniowo około 300.
Jak podkreślają specjaliści, każdy taki napad zwiększa ryzyko uszkodzeń w obrębie rozwijającego się mózgu dziecka, a wraz z postępem choroby, może dojść do nagłego niespodziewanego zgonu w padaczce. Dzieci cierpiące na zespół Dravet nie mogą rozwijać się normalnie, mają problemy z poruszaniem się, ponadto wykazują opóźnienie w rozwoju intelektualnym. Cierpią także z powodu zaburzeń zachowania, zaburzeń nastroju, snu, a także wykazują obniżoną odporność organizmu, więc często chorują na różnego rodzaju infekcje.

Analogiczna sytuacja miała miejsce w przypadku Charlotte. Pierwszy napad padaczkowy miał miejsce w 3 miesiącu jej życia i rozpoczął kaskadę następujących po sobie wydarzeń: trwające przez długi okres czasu pobyty w szpitalu, wciąż nasilające się napady, które początkowo redukowano stosowaniem kombinacji leków przeciwpadaczkowych, ale z biegiem czasu ich skuteczność ulegała zmniejszeniu. Wprowadzenie diety ketogenicznej zmniejszyło wprawdzie częstotliwość napadów, ale po 2 latach od jej zastosowania, padaczka jeszcze bardziej się nasiliła, a pogorszeniu uległ rozwój psychofizyczny dziewczynki. Zrozpaczeni rodzice Charlotte szukali pomocy w Internecie, gdzie natrafili na filmik przedstawiający kalifornijskiego chłopca z zespołem Dravet, u którego z powodzeniem stosowano przetwory konopi.
Rodzice Charlotte postanowili zaryzykować- zakupili niewielką ilość suszu konopnego, a następnie użyli go do przygotowania ekstraktu olejowego. Taki ekstrakt był następnie podawany dziewczynce. Wyniki były oszałamiające- napady w końcu ustąpiły, a stan Charlotte unormował się na tyle, że dziecko zaczęło normalnie chodzić, jeść i bawić się.

Mając jednak na uwadze, że zastosowany susz konopny, oprócz kannabidiolu (CBD) o działaniu przeciwpadaczkowym, zawierał także THC (związek odpowiedzialny za psychoaktywne właściwości konopi), rodzice Charlotte postanowili zwrócić się o pomoc do plantatorów konopi, którzy byliby w stanie uzyskać odmianę rośliny o wysokiej zawartości kannabidiolu i niskiej zawartości niepożądanego THC. Takiego zadania podjęli się bracia Stanley- w wyniku krzyżowania różnych odmian konopi, uzyskali szczep o pożądanych cechach, który zresztą został nazwany od imienia dziewczynki- Charlotte’s Web. Z niego sporządzono ekstrakt wchodzący w skład stosowanego przez dziewczynkę oleju. Na początku, równolegle z podawaniem tego specyfiku, otrzymywała ona nadal klasyczne leki przeciwpadaczkowe. Po 20 miesiącach kuracji jej stan poprawił się na tyle, że można było odstawić farmaceutyki.
Jak mówili rodzice dziewczynki, dzięki zastosowania oleju napady padaczkowe zdarzały się w nocy i to zaledwie 2-3 razy w miesiącu. Ponadto doszło do unormowania się problemów z poruszaniem się, zaburzeń snu, a zachowania związane ze współtowarzyszącym autyzmem (zarówno antyspołeczne, jak i skłonności do samouszkodzeń czy agresji) uległy znacznemu ograniczeniu. Na ile było to możliwe, Charlotte prowadziła normalne życie.

Smutne wiadomości dotarły do nas w ubiegłym tygodniu. Znajomi rodziny poinformowali o śmierci dziewczynki. Wpis na jednym z profili społecznościowych brzmiał „Charlotte już nie cierpi. Jest wolna od napadów na zawsze”.

Wiadomo, że dziewczynka, podobnie jak inni członkowie jej rodziny, przez cały marzec borykała się z infekcją dróg oddechowych. Gdy jej stan się pogorszył, trafiła do szpitala, gdzie poddano ją badaniu na obecność koronawirusa. Choć wynik był negatywny, potraktowano ją jako pacjentkę z Covid-19. 5 kwietnia jej stan poprawił się na tyle, że rodzicom pozwolono na zabranie córki do domu. Dwa dni później Charlotte dostała napadu padaczki i znów trafiła do szpitala, gdzie zmarła. Miała 13 lat.

Historia jej choroby to pierwszy tak nagłośniony przypadek, który pokazał skuteczność kannabinoidów zawartych w ekstrakcie z konopi w walce z padaczką. Sukces w podawaniu oleju zawierającego kannabidiol dziecku z trudną w leczeniu padaczką zaowocował podjęciem badań, w tym badań klinicznych z udziałem innych, chorych dzieci. Wyniki były na tyle obiecujące, że pod koniec czerwca 2018 roku FDA (amerykańska agencja ds. Żywności i Leków) oficjalnie zatwierdziła lek o nazwie Epidiolex, który w swoim składzie zawiera czysty, wyizolowany kannabidiol (CBD). Po przejściu trwającej kilka lat ścieżki rejestracyjnej, stwierdzono, że Epidiolex może być stosowany u dzieci, które ukończyły drugi rok życia i starszych w leczeniu dwóch rodzajów zespołów padaczkowych, w tym właśnie zespołu Dravet, na który cierpiała Charlotte.
Pomimo smutnego zakończenia, historia Charlotte niewątpliwie stanowi inspirację dla rodziców, którzy stracili już nadzieję w walce o zdrowie i normalne życie swoich dzieci, aby pomimo wszelkich przeciwności, nadal próbować i nigdy się nie poddawać.

 

Bibliografia:
Maa E, Figi P. The case for medical marijuana in epilepsy. Epilepsia. 2014 Jun;55(6):783-6.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02229032
http://time.com/3264691/medical-marijauna-epilepsy-research-charlottes-web-study/
https://www.leafly.com/news/politics/fda-approves-epidiolex-a-marijuana-based-cbd-drug-for-seizures
https://edition.cnn.com/2018/06/25/health/fda-approves-first-cannabis-drug-bn/index.html
Current Status and Prospects for Cannabidiol Preparations as New Therapeutic Agents, Pius S. Fasinu, Sarah Phillips, Mahmoud A. ElSohly and Larry A. Walker, Pharmacotherapy , Vol. 36, Number 7, 2016
http://edition.cnn.com/2013/08/07/health/charlotte-child-medical-marijuana/index.html
https://edition.cnn.com/2020/04/08/health/charlotte-figi-cbd-marijuana-dies/index.html