W ostatnich dniach, dla osób zainteresowanych tematem legalizacji marihuany do celów medycznych przez media przetoczyła się prawdziwa burza. Neurolog Marek Bachański, dotąd leczący za pomocą konopi dzieci z lekooporną padaczką w Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) otrzymał zakaz wykorzystywania tych leków. Mimo, iż wyjątkowo dopiero ta forma terapii zaczęła u nich odnosić pozytywne skutki.

Grupę podopiecznych dr Bachańskiego stanowiło 9 osób, mimo, iż lekarz chciał prowadzić terapię u 75 małych pacjentów. Jak podkreśla w wywiadach Bachański, nawet szczegółowe sprawozdanie, przy tak nielicznej grupie badawczej, miałoby znikome znaczenie naukowe. Najbardziej znanym w mediach bohaterem jest Maks, syn Doroty Gudaniec. Przed rozpoczęciem podawania marihuany nie rozwijał się, leżąc przez cały dzień „jak lalka”. Każda nabyta umiejętność i nowe doświadczenie były wymazywane z jego pamięci przez nawracające napady padaczkowe, których liczba sięgała do 300 dziennie. Konopie dokonały jednak cudu – dziecko zaczęło samodzielnie siadać, i rozwijać się. Dla niego był to lek, który odmienił, a nawet uratował mu życie. Matka zapowiada, że jeżeli CZD nie zmieni swojej decyzji, sprawa zostanie skierowana do prokuratury.

Decyzja wydała dyrekcja Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jako powód podawane są braki w dokumentacji medycznej, dotyczące m.in. nieuzupełnienia dawek oraz czasu podawania leku. Lekarz nie wystąpił też o zgodę na eksperymentalną terapię do komisji bioetycznej, co w warunkach Polskich wyklucza prowadzenie nowatorskiego leczenia. Owe formalne niedopatrzenia zwróciły uwagę zarządu CZD i doprowadziły do podjęcia zdecydowanych działań. Lekarz  został poproszony o uzupełnienie dokumentacji, jednak nie mógł tego wykonać, gdyż w tamtym momencie znajdował się na urlopie.

Odpowiednia dokumentacja, jak i nadzór medyczny ze strony komisji bioetycznej decydują o bezpieczeństwie eksperymentu. Jednak jeśli te nie były spełnione, dlaczego działania takie podjęto dopiero po wielu miesiącach terapii? I dlaczego, w pierwszej kolejności przyzwolono na leczenie medyczną marihuaną? Można szukać winnych, jednak faktem jest, że obecnie ciężko chorzy pacjenci zostali pozbawieni możliwości leczenia. Za skandalizującą należy uznać „ofertę” CZD zastępczej terapii Sativexem, również w ramach „eksperymentu medycznego”. Lek ten, który jest w Polsce jedynym zarejestrowanym preparatem na bazie konopi, nie jest jednak przeznaczony do leczenia padaczki. W naszym kraju jedynym wskazaniem do jego zastosowania są dolegliwości towarzyszące stwardnieniu rozsianemu (jak spastyczność mięśni i towarzyszący jej ból). Jednak decydująca jest cena leku, która wynosi aż 2,5 tyś. złotych za opakowanie ( lek Sativex zawiera taka sama ilosc kannabinoidow jak 1gr marihuany, ktory w Holenderskich sklepach mozna kupić za równowartość 40zł). Zazwyczaj za udział w eksperymencie naukowym płaci producent leku, a uczestnikom dopłaca za uczestnictwo. Wedle CZD rodzice będą mieli pokryć ten koszt z własnej kieszeni. Skąd takimi środkami mają dysponować rodzice chorych dzieci?

Przedstawicielka CZD, Kotulska-Jóźkowiak mówi na łamach „Faktu”– Jesteśmy otwarci na próby stosowania leków, które są lekami niesprawdzonymi, ale mają pewne przesłanki do stosowania u chorych z chorobami inaczej niemożliwymi do leczenia; tyle tylko, że chcemy to prowadzić tak, by zapewnić pacjentom bezpieczeństwo.  Jednak w przypadku każdego leku należy liczyć się z działaniami niepożądanymi. Badania nad leczniczym zastosowaniem marihuany toczą się na całym świecie, a jej skutki uboczne określane są najczęściej jako „nieistotne klinicznie”. Są nimi nadmierna senność, lub pobudzenie czy zwiększenie apetytu, które w wyniszczeniu albo stanach lękowych mają przecież znaczenie terapeutyczne. Centrum Zdrowia Dziecka broni się, wspominając nie tylko o zagrożeniach związanych z niestosowaną dotąd powszechnie formą terapii, ale też o braku wytycznych dotyczących dawkowania. Proste rozwiązanie proponuje w artykule publikowanym w „Gazecie Wyborczej” Krystyna Szymańska – mazowiecki konsultant ds. neurologii dziecięcej.  – Dobrze by było, gdyby konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej razem z Ministerstwem Zdrowia opracowali wytyczne, jaki lek zawierający medyczną marihuanę, komu i w jakich ilościach dawać. Mamy informacje wskazujące na poprawę u pacjentów, ale musimy ujednolicić postępowanie. I zrobić badania dotyczące skutków leczenia. Jak jednak określić wymaganą ilość preparatu, kiedy pacjenci nie mogą być dłużej leczeni?

Sprawą z urzędu zainteresował się Rzecznik Praw Obywatelskich. Irena Lipowicz zadeklarowała przygotowanie pism do odpowiednich organów. Od ich odpowiedzi, oraz przeprowadzonej analizy otrzymanych informacji będzie zależało dalsze postępowanie.

O ile dla chorych dzieci i ich opiekunów decyzja dyrekcji CZD stanowi tragedię, być może ich walka przyczyni się do przyspieszenia sprawy legalizacji marihuany. Przełomowym może być projekt wicemarszałek Sejmu, Wandy Nowickiej. Wedle niego pacjent, który uzyskał od swojego lekarza receptę na medyczną marihuanę, będzie mógł ją legalnie posiadać, a nawet uprawiać. Oczywiście w ograniczonych ilościach – wystarczających na własny użytek na 90 dni terapii. Medialny szum przyczyni się również do zwiększenia świadomości społeczeństwa. Dotyczy to również lekarzy, którzy dotąd niechętnie patrzyli na potencjał terapeutyczny, jakim dysponuje ta roślina. W naszym kraju bowiem również inne leki „narkotyczne”, w tym przeciwbólowe, przepisywane są 5-krotnie rzadziej niż u naszych zachodnich sąsiadów. Jeśli chorzy będą mieli dostęp do legalnej marihuany medycznej, a lekarze będą dysponować odpowiednią wiedzą, w końcu zbliżymy się do standardów stosowanych w Czechach, Austrii, Hiszpanii, Holandii, a także wielu stanach USA i Kanady. A w atmosferze przedwyborczej i po interwencji w Centrum Zdrowia dziecka – znacznie szybciej.

 

Więcej nt leczenia padaczki http://medycznyolej.org/padaczka-leczenie/

 

ŹRÓDŁA:

  • Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska. Marihuana medyczna. Centrum Zdrowia Dziecka zakazuje nowatorskiej terapii. http://warszawa.wyborcza.pl/warszawa/1,34862,18430861,lekarzu-odstaw-marihuane-centrum-zdrowia-dziecka-zakazuje.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=SM&utm_campaign=FB_Warszawa_Wyborcza
  • Leczył dzieci marihuaną w CZD. Zakazali mu. http://www.fakt.pl/wydarzenia/marek-bachanski-dostal-zakaz-podawania-leczniczej-marihuany,artykuly,561835.html
  • PAP/Rynek Zdrowia. RPO chce informacji dotyczących zawieszenia terapii marihuaną. http://www.rynekzdrowia.pl/Prawo/RPO-chce-informacji-dotyczacych-zawieszenia-terapii-marihuana,153725,2.html