Tysiące rodzin krytycznie chorych dzieci ramię w ramię z adwokatami rozpoczęło w środę 22.04.2015 narodową kampanię na rzecz reformy prawnego statutu marihuany. Wspierają ideę legalizacji odmian wykazujących efekty terapeutyczne w celu produkcji oleju konopnego.

W 2014 Scott Perry po raz pierwszy przedstawił akt prawny o dostęp medyczny do odmiany Charlotte Web. Nazwa została nadana na cześć 8-letniej Charlotte Figi, która za pomocą niepsychoaktywnej formy marihuany wyleczyła wyniszczającą jej organizm chorobę Draveta – ostrą, niemowlęcą padaczkę miokloniczną. Wyniki badań klinicznych, przedstawione po reewaluacji w marcu, usunęły niepsychoaktywne odmiany marihuany z federalnej listy Schedule I drugs zawierającej substancje o wysokim potencjale uzależniającym i braku zastosowania medycznego. Wedle prawa federalnego wszystkie formy marihuany są aktualnie nielegalne.

„Nie próbujemy uprawiać pseudonauki” – powiedziała przed rozpoczęciem kampanii jej inicjatorka Paige Figi, mama Charlotte, w rozmowie telefonicznej z dziennikarzem Huffington Post – „To kwestia praw człowieka. To uratowało życie mojej córeczce.’

Kampania, zdublowana przez Coalition for Access Now, wystartowała podczas spotkania Klubu Prasy Ogólnokrajowej w Waszyngtonie. W nadchodzących miesiącach planowana jest edukacja władzy ustawodawczej i szerokiej publiczności o korzyściach z zastosowania oleju wyprodukowanego z marihuany. Uzyskiwany z roślin konopnych pomógł tysiącom dzieci z niekontrolowaną padaczką.

Zanim Charlotte zaczęła stosować olej z marihuany przechodziła setki ataków dziennie. Koktajl farmakologiczny złożony z leków przeciwpadaczkowych nie łagodził objawów i wywołał wiele efektów niepożądanych. Trzy lata temu nadzieja na skuteczność konwencjonalnej terapii umarła. Figi wraz ze swoim mężem dowidzieli się o od odmianie marihuany bogatej w CBD i ubogiej w THC (który jest odpowiedzialny za „haj”popaleniu.) Zadecydowali się spróbować.

„99,9% ataków jest teraz pod kontrolą” – opisuje stan swej córki matka Figi – „Charlotte chodzi, mówi i uczęszcza na zajęcia taneczne. To zadziałało.”

W 2013 Paige zadecydowała podzielić się swoją historią w nowatorskim dokumencie CNN „Weed”, stworzonym  przez dr. Sanjay Gupta. Setki rodzin o podobnej sytuacji odwiedziły chmarnie dom rodziny Figi w Kolorado – gdzie marihuana  jest legalna w celach medycznych i rekreacyjnych. Dostawcy gatunku konopii, który był używany w czasie terapii Charlotte w formie oleju i/lub kapsułek, zadecydowali nazwać go ku upamiętnieniu dziewczynki „Charlotte Web”.

„Zaobserwowaliśmy duży napływ uchodźców medycznych” – powiedziała Figi o rodzinach, które przeniosły swe domy do Kolorado. „Widzieliśmy to wielokrotnie. Teraz, tysiące dzieci kontrolują  chorobę dzięki medycznej marihuanie.”

 

                                                           Charlotte idzie przez szklarnię pośród roślin odmiany Charlotte Web.

Od momentu pojawienia się historii Charlotte półtora roku temu, 13 stanów dozwoliło prawnie na terapię dzieci z nieustępującą padaczką odmianami marihuany bogatymi w CBD, w tym mocno konserwatywne Georgia i Utah. 13 kolejnych rozważa legalizację. Trwają badania nad lekiem pochodzącym z CBD, a lekarze widzą największy potencjał w substancji anecdotal.
Statut nielegalności rośliny w oczach prawa federalnego kreuje liczne przeszkody i utrudnienia. Rodziny nie mogą przekroczyć  granicy stanu  z gotowym olejem konopnym, nie może on być także przesyłany – oznacza to że wzrost rośliny, produkcja oleju i jego konsumpcja może odbyć się tylko i wyłącznie w granicy jednego stanu.

Ponadto, każdy stan ma odmienne prawa. W Utah, gdzie hodowla jest zakazana, rodziny zmuszone są do zdobywania marihuany na własne ryzyko. Nowy Jork – z najsurowszymi przepisami – wymaga okresu karencji przed dostarczeniem marihuany do pacjentów

„Dopóki przepisy stanowe się nie zmienią, niewiele można zrobić” – mówi Figi. „Są bardzo ograniczające”.

W międzyczasie dzieci umierają. W zeszły Dzień Matki 8 letnia Lydia – córeczka mieszkanki Wisconsin Sally Schaeffer – zginęła w czasie nocnego ataku padaczkowego. Miesiąc przed tym wydarzeniem stan stworzył własne prawa dotyczące CBD zawierające poprawkę zabraniającą stosowania oleju konopnego przez dzieci niezaangażowane w próby kliniczne. Warto zwrócić uwagę na fakt, ze żaden szpital w Wisconsin nie prowadzi nad nim badań.

„Wraz z z mężem ciężko walczyliśmy – a teraz wszystko co mamy to nagrobek” – mówiła przez łzy wspierająca kampanię Schaeffer, w rozmowie telefonicznej z dziennikarzem HuffPost. „Nie chcę, aby ktokolwiek musiał powielać naszą historię. Nie chcę, by ludzie chowali własne dzieci.”

Zeszłego lata 9 letnia mieszkanka Nowego Jorku Anna Conte zmarła w wyniku powikłań padaczki. Jej rodzina była zaangażowana w proces legalizacji medycznej marihuany w swym rodzimym stanie. I pomimo akceptacji prawnej miesiąc przed śmiercią, Anna nie mogła skorzystać z terapii – przepisy wejdą w życie na początku roku 2016.

W środę, Drug Policy Alliance – nowojorska organizacja non-profit mająca na celu zakończyć walkę z Amerykanów z marihuaną jako narkotykiem – przedstawiła wideo opowiadające historię 7 letniej mieszkanki Ohio Sophie Nazzarine. Jej rodzice desperacko pragną włączyć ją do programu leczącego padaczkę marihuaną, lecz w ich stanie jest to zabronione.

Celem kampanii Figi jest uzyskanie mocy prawnej Aktu dostępu medycznego odmiany Charlotte Web w lipcu 2015. Niektórzy konserwatywni prawnicy jak Perry i Paul Ryan – pomimo sprzeciwu wobec innych form medycznej marihuany – udzielili Figi poparcia. Ich koalicja spędzi najbliższe miesiące na rozmowach z przywódcami republikańskimi.

„Nie mamy roku, czy dwóch, na odwiedziny wszystkich komisji. Codziennie wykonuje liczne telefony” – mówi Figi. „Błąd został popełniony i staramy się go naprawić. Z wystarczającą świadomością i znajomością sprawy możemy to zrobić”.

 

 

Maggie, 20 miesięcy.
Maggie cierpi na padaczkę od szóstego tygodnia życia. Przechodzi setki ataków dziennie. W zeszłym roku jej rodzina przeprowadziła się z Tennessee do Kolorado by móc leczyć ją za pomocą intensywnej, konwencjonalnej terapii farmakologicznej wspieranej przez olej konopny.

Hunter, 7 lat.
Hunter cierpi na oporną na leczenie padaczkę i opóźnienie ogólnorozwojowe. Liczne lekarstwa nie tylko nie łagodzą objawów, lecz także – według opinii matki – powodują dalsze opóźnienie poznawcze, fizyczne i emocjonalne. Po utracie nadziei z powodu nieskuteczności konwencjonalnej terapii rozpoczęli stosować terapię marihuaną

 

Piper, 2 lata.
Piper urodziła się z rzadkim zespołem genetycznym, który oprócz ataków padaczki uniemożliwia jej mówienie, raczkowanie i chodzenie oraz uszkodził wzrok. Przyjmowała 9 leków, które okazały się nieskuteczne. Po rozpoczęciu terapii olejem konopnym od września zeszłego roku rodzina zauważyła osłabienie objawów.

 

Calvin, 14 lat.

Calvin cierpi na ekstremalną formę autyzmu, i był  niemową. 22 dni po rozpoczęciu terapii marihuaną rozpoczął używać słów do komunikacji. Zgodnie z jego matką, częstotliwość ataków autoagresji z 20 na dzień zmniejszyła się do 1 na trzy tygodnie. „Płakałam każdego dnia,kiedy zaczął używać oleju konopnego” – mówi matka – „Nie musieliśmy już więcej krępować go w drodze na terapię”

 

Sydni, 9 lat.

Sydni cierpi na zespół Doose, który powoduje tysiące ataków padaczkowych dziennie. Funkcjonuje na poziomie 3-letniego dziecka i przyjmuje 9 leków. Rodzina ostatnio rozpoczęła terapię olejem konopnym z nadzieją na redukcję objawów.

 

Emily, 4 lata.

Emily cierpi na  osłabiającą formę padaczki, która jeszcze czeka na ostateczną diagnozę. Jej rodzina ostatnio przeprowadziła się z Indiany do Kolorado w nadziei, że recepty z marihuaną osłabią jej objawy.

 

Jordan, 18 lat.

Jordan została zdiagnozowana z chorobą Draveta w wieku 6 miesięcy. Cierpiała na liczne ataki padaczkowe przez całe życie. W najgorszych dniach jest niezdolna do jedzenia, picia i normalnego funkcjonowania. Jej rodzina ostatnio przeprowadziła się z Cleveland do Kolorado w celu próby terapii marihuaną.

 

Tyler, 11 lat.

Tyler ma rzadką, oporną na leczenie formę padaczki zwaną chorobą Lennox-Gastaut’a. Spędził liczne miesiące w  szpitalach i dwukrotnie był wprowadzany w śpiączkę farmakologiczną. Rozpoczął terapię niskimi dawkami marhuany we wrześniu i rodzina zaczęła zauważać „małe zwycięstwa”

 

Kennedee, 2 lata.
Kennedee urodził się z chorobą Walker-Warburg’s, ciężką i rzadką formą dystrofii mięśniowej. Schorzenie to zakończyło żywot jego starszej siostry w wieku 2 miesięcy. W momencie urodzenia Kennedee nie miał dobrych prognoz – tylko kilka miesięcy przeżycia. Odkąd zaczął być poddawany terapii marihuaną „zauważyliśmy osobowość, o której istnieniu nie wiedzieliśmy” – napisała na blogu Montaneza matka.

 

Charlie, 6 lat.
Charlie cierpi na chorobę Draveta i ma atak w środku każdej nocy. Rodzina ma nadzieję, że olej konopny pozwoli mu się komunikować i zmniejszy zależność od lekarstw.

 

Cora,6 lat.

Cora urodziła się z rzadkim syndromem wieloogniskoweych malformacji, który spowodował przerost głowy i ciała oraz różne nieprawidłowości w mózgu, kończynach  i układzie krwionośnym. Ponadto doświadcza setek ataków padaczkowych dziennie, przeszła liczne operacje i używa urządzenie ‚Head switch’ w celu komunikacji. Jej rodzice zaczynają eksplorować możliwości oferowane przez medyczną marihuanę.

 

KC, 9 lat.

KC od trzeciego roku życia cierpi na liczne, codzienne drgawki i nie odpowiedział na żadne leczenie. Po dwóch tygodniach stosowania marihuany zaobserwowano postęp. „Chłopiec, który wcześniej drżał i chwiał się przy każdym kroku teraz biega szlakami turystycznymi wskakuje swemu ojcu w ramiona” – napisała jego matka na blogu Montaneza. „Zdarza mu się nawet zażartować!”

 

Charlotte, 7 lat.

Charlotte cierpiała na ponad 40 ataków dzienne a teraz „jej wózek inwalidzki i hełm zbierają kurz w piwnicy”. Charlotte była pierwszą dziewczynką z Kolorado poddaną terapii medyczną marihuaną. Odmiana Charlotte Web została nazwana jej imieniem – bogata w  CBD i uboga w THC jest używana w terapii dzieci z podobnymi schorzeniami.

 

Zaki, 10 lat.
Odkąd Zaki miał kilka miesięcy, przechodził tysiące ataków dziennie. Rok temu rozpoczął stosowanie oleju konopnego – i zapomniał o atakach.

 

źródło: http://www.huffingtonpost.com/2015/04/22/marijuana-epilepsy-children_n_7121632.html