Charlotte Figi, dziewczynka cierpiąca na zespół Dravet, będący lekooporną padaczką, stała się prawdziwą bohaterką mediów. Pierwszy dokument ilustrujący jej zmagania z chorobą, noszący tytuł „Weed” (Zioło) został stworzony przez CNN w 2013 r. Opowieść o Charlotte to zarazem pierwszy tak nagłośniony przypadek, który ilustruje jak skuteczne mogą być ekstrakty z marihuany w walce z epilepsją. Lek, który pomógł jej wygrać normalne życie ma wysoką zawartość CBD (kannabidiolu), a minimalną THC, stąd, w odróżnieniu od palonej w celach rekreacyjnych marihuany, nie daje uczucia „haju”. Olej o takim składzie, pozwolił jej na znaczne zredukowanie ilości ataków. Jej historia stanowi inspirację dla rodziców, którzy stracili już nadzieję w walce o zdrowie i normalne życie swoich dzieci. Z drugiej strony, sukces kannabinoidów spędza sen z powiek lekarzom, którzy wyrażają liczne wątpliwości – nie tylko w kwestii skuteczności tych leków, lecz również – ich bezpieczeństwa dla rozwijających się organizmów.

Urodzona w 2006r. Charlotte Figi nazywana jest jako „dziewczynka, która zmienia prawo dotyczące marihuany medycznej w całej Ameryce”. Przed zastosowaniem ekstraktu z marihuany, miała blisko 300 napadów każdego dnia, co uniemożliwiało jej normalne funkcjonowanie jako dziecko. Choruje ona na zespół Dravet, nazywany też ciężką miokloniczną padaczką dziecięcą (SMEI – Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy). Jest ona uwarunkowana mutacją genetyczną, w obrębie genu SCN1A. Objawy pojawiają się w wieku kilku miesięcy, a czynnikiem spustowym prowadzącym do wystąpienia napadów może być gorączka czy wysokie temperatury otoczenia. Każdy z nich ma niszczący efekt na rozwijający się mózg, a wraz z postępem choroby, zwiększa się też ryzyko Nagłego Niespodziewnego Zgonu w Padaczce (SUDEP – Sudden Death in Epilapsy). Dzieci z tym zespołem nie mogą się więc normalnie rozwijać, mając problemy z poruszaniem się (ataksja), oraz wykazując opóźnienie w rozwoju intelektualnym oraz zaburzenia zachowania. Cierpią również na zaburzenia snu, oraz obniżoną odporność, więc często dotykają ich infekcje. Leczenie jest bardzo trudne, a przebieg choroby – niemożliwy do przewidzenia. Zespół Dravet należy bowiem do padaczek lekoopornych – często mimo stosowania nawet kilkunastu różnych leków, nie udaje się osiągnąć żadnego efektu. Opieka nad takim dzieckiem wymaga poświęcania mu całego czasu, i wiele energii włożonej w rehabilitację, a nadzieja na uzyskanie poprawy jest nikła. Lekarze po wyczerpaniu możliwości medycyny rozkładają ręce, jednak rodzice zaczynają poszukiwania alternatywnych metod na własną rękę.

Tak postąpili również rodzice Charlotte. W wieku 5 lat jej stan był krytyczny, zaczynała tracić dotąd nabyte umiejętności, a ryzyko nagłej śmierci związanej z padaczką wzrastało z miesiąca na miesiąc. Nawet jedna z obiecujących, nowych metod – dieta ketogenna (polegająca na spożywaniu minimalnej ilości cukrów a dużej – tłuszczy, co powoduje powstawanie ciał ketonowych, działających przeciwpadaczkowo) całkowicie zawiodła w jej przypadku. Wtedy właśnie znaleźli oni informację o innym dziecku z zespołem Dravet leczonym marihuaną. Po wyczerpaniu innych możliwości terapeutycznych oferowanych przez lekarzy – zdecydowali się spróbować marihuany. Jak twierdzą neurolodzy, już od  pierwszych dawek jej stan poprawił się w sposób zaskakujący. Początkowo ekstrakt z marihuany, na bazie oliwy z oliwek podawany był doustnie, lub dodawany do jedzenia. Równolegle otrzymywała nadal klasyczne leki przeciwpadaczkowe. Jednak po 20 miesiącach jej stan tak się poprawił, że mogła odstawić pozostałe farmaceutyki. Odtąd przyjmuje jedynie olej z marihuany.

Jej przypadek doczekał się opisu na łamach prestiżowego czasopisma naukowego „Epilepsy” w 2014r. Jak przyznaje w nim sama matka, decyzja nie należała do najłatwiejszych. Literatura dawała sprzeczne doniesienia o skutkach stosowania marihuany w epilepsji, a jej efekty psychotropowe, związane z działaniem THC wydawały się dużą ceną za skuteczność leku. Wtedy znalazła wzmianki o mniej znanej substancji zawartej w marihuanie – kannabidiolu (CBD). Nie zaprzestała poszukiwań, mimo iż lekarze wyrażali wiele obaw co do leczenia marihuaną – w końcu 5-letnia wtedy Charlotte miała być najmłodszą pacjentką stosującą taki lek w stanie Kolorado. Wtedy zdarzył się cud – poznała ona Josha Stanleya, który wraz ze swoimi braćmi całkowicie poświęcił się hodowli i produkowaniu ekstraktu z odmiany marihuany obfitej w CBD, a o niskiej zawartości THC. I w końcu otrzymała „zielone światło” od neurologów i pediatrów sprawujących opiekę nad Charlotte. Początkowo podawała minimalną dawkę oleju, stopniowo ją zwiększając – jak w przypadku każdego leku przeciwpadaczkowego. Po 20 miesiącach terapii napady zdarzały się jedynie w nocy, i tylko 2-3 razy w miesiącu. A Charlotte spokojniej śpi, i jej zachowania związane z autyzmem (zarówno antyspołeczne, jak i skłonność do samouszkodzeń i agresja) znacznie zmniejszyły swoje natężenie. Potrafi sama spożywać posiłki, chodzić i mówić… Jest zwyczajnym dzieckiem. Stąd, na jej cześć ekstrakt, który stale przyjmuje, został przez braci Stanley nazwany „Charlotte’s Web”.

Dzisiaj wielu rodziców, którzy często utracili już wiarę w odnalezienie skutecznego sposobu leczenia ich dzieci, przenosi się do Kolorado ze stanów, w których medyczna marihuana jest nielegalna, licząc że otrzymają tam „Charlotte’s Web”. Dla nich wydaje się to jedyną opcją, a lek zyskuje niemałą popularność. W 2013r. na liście oczekiwania u braci Stanley znajdowały się jedynie 93 rodziny. W 2014r. ich liczba urosła do oszałamiających 12 000. Ci rodzice, otrzymali nieoficjalne miano „marihuanowych uchodźców”, przez to, że aby mieć dostęp do takiego preparatu musieli pokonać nieraz setki kilometrów, by zamieszkać w stanie Kolorado, gdzie można go legalnie zakupić.

Bracia Stanley tworzą organizację non-profit, nazywaną „Realm of Caring” (Sfera Opieki). Ich produkt uzyskiwany jest z odmiany marihuany nazywanej „Hippie’s Disappointment”, czyli „Zawód hipisów”. Powstała ona dzięki krzyżówce odmiany marihuany, z konopiami wykorzystywanymi w przemyśle. Przez wybitnie niską zawartość THC, rzędu zaledwie 0,2%, niemożliwe w zasadzie jest osiągnięcie typowego „haju”. Natomiast kluczowa, jak twierdzą hodowcy, jest wysoka zawartość CBD (aż 17%). Mimo, iż dzięki temu spełnia wymagania stawiane odmianom konopi hodowanych w celach przemysłowych, lek uważany jest za nielegalny, i nie może być transportowany, ani dystrybuowany w innych stanach.

Oczywiście musiały pojawić się kontrowersje wobec tego produktu, nie tylko ze strony lekarzy, polityków ale też… osób walczących o legalizację marihuany. Marijuana Policy Project, finansowana przez rząd USA wyraża obawy, iż dążenie do legalizacji wyłącznie produktów, które zawierają dużo CBD, może utrudniać dostęp do leków tym pacjentom, u których THC dawałoby lepsze skutki. Natomiast środowisko naukowe pozostaje sceptycznie nastawione, podkreślając małą liczbę dowodów naukowych o skuteczności „Charlotte’s Web”, i brak badań na temat długofalowych skutków jej używania. To, co najbardziej zwraca ich uwagę to fakt, że adresatami tego produktu są dzieci, znajdujące się w fazie intensywnego rozwoju. Jaki wpływ będzie miało leczenie ich za pomocą marihuany na funkcjonowanie takiego dziecka w przyszłości? Czy będą mogły normalnie się uczyć, mówić, i jakim zmianom ulegnie ich zachowanie? Minie jeszcze wiele lat, nim będziemy mogli z całą pewnością powiedzieć, że jest to bezpieczne. Jednak niektórzy neurolodzy zajmujący się leczeniem epilepsji w USA przyznają, że chociaż nie wiemy jak działa działa marihuana, „Gdybym to ja miał dziecko, u którego zawiodło 15 leków i innych form leczenia, i nie byłoby już innej drogi, a wciąż cierpiałoby na wiele napadów każdego dnia które silnie by je upośledzały, to wybór leku o dużej zawartości CBD stworzonego na bazie marihuany byłby bardzo rozsądny” (Orrin Devinsky, Uniwersytet w Nowym Yorku).

Obecnie Charlotte’s Web poddawana jest pierwszemu badaniu klinicznemu. Rozpoczęło się w 2014r. w Uniwersytecie w Kolorado. Dotąd prawo stanowe ustanawiało bowiem wiele przeszkód, które w końcu udało się pokonać. Wyniki uzyskane za jego pomocą zapewnią odpowiedź na najważniejsze pytania – jak działa lek? W jakich dawkach powinien być stosowany? U kogo jest skuteczny i warto go stosować? Czy czynniki genetyczne mają na to wpływ? W badaniu biorą udział wyłącznie dzieci, które przyjmują Charlotte’s Web – zarówno te, u których uzyskano zmniejszenie napadów w znacznym stopniu (o przynajmniej połowę), jak i te, u których był on niewielki lub nie wystąpił. Wyniki poznamy po zakończeniu badań w 2016r.

 

(Firma Medyczny Olej zostala oficjalnym dystrybutorem oleju marki Charlotte’s Web i mozna go kupic w naszym sklepie. Zapraszamy do zapoznania sie z zakladka Sklep.)

 

ŹRÓDŁA:

  • Maa EFigi P. The case for medical marijuana in epilepsy. Epilepsia. 2014 Jun;55(6):783-6.
  • https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02229032
  • http://time.com/3264691/medical-marijauna-epilepsy-research-charlottes-web-study/
  • EN Wikipedia – „Charlotte’s Web” –https://en.wikipedia.org/wiki/Charlotte%27s_web_(cannabis)#cite_note-Pickert_hard_science-82
  • EN Wikipedia – Severe myoclonic epilepsy of infancy –https://en.wikipedia.org/wiki/Severe_myoclonic_epilepsy_of_infancy

 

Copyright

Wszelkie materiały  zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Materiały te mogą być wykorzystywane wyłącznie na postawie stosownych umów licencyjnych. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, bez ważnej umowy licencyjnej jest zabronione.